R0385 TAFRO症候群の疾患概念確立のための多施設共同後方視的研究

医の倫理委員会承認番号（承認日）	R0385 （2015年12月16日）
研究責任者	川端浩
研究期間	2015年10月16日〜2017年12月31日
研究目的	TAFRO症候群は、貧血になったり、熱が出たり、血が止まりにくくなったり、おなかに水がたまったり、リンパ節が腫れたり、腎臓が悪くなったりする原因不明の病気です。ステロイド治療やアクテムラという新薬による治療などが行われて、治った方もありますが、分かっていない点が多く残っています。この病気の実態を全国的に調査することが本研究の目的です。本研究の対象になる患者さんに、報酬はありません。また、残念ながら本研究の成果が対象患者さんの治療に直ちに結びつくものでもありません。将来の患者さんのための情報を集めることが目的です。
研究概要	本研究は平成１２年から平成２９年６月末までの間に京都大学医学部附属病院　血液・腫瘍内科で診療を受けた（あるいは今後診療を受ける）TAFRO症候群の患者さんを対象としています。この時期に当科でTAFRO症候群と診断された方、あるいはその疑いがあるとされた方は、本研究の対象者になります。本研究では、匿名化された臨床情報を全国の研究の中心施設である金沢医科大学に送り、そこで解析を行います。
倫理面での配慮個人情報保護の方針	本研究では、個人情報保護のために、患者さんが特定できないように個々の患者さんを匿名化してから後に臨床情報を全国の研究の中心施設である金沢医科大学に送り、そこで解析を行います。本研究は、カルテに記載された検査結果などの臨床情報を集める研究ですが、個人が特定できる情報は一切公表されません。もし、本研究の対象に該当される方で、対象から除外されることを希望される場合は、下記までご連絡下さい。
結果の公表について	研究の結果は学会や論文等で公表されることがありますが、個人が特定できる情報は一切公表されません。研究の結果は学会や論文等で公表されることがありますが、個人が特定できる情報は一切公表されません。
研究組織・共同研究機関	この研究は、金沢医科大学の血液・免疫内科を中心施設とした多施設共同研究の一環として行われます。
研究組織と本研究の問い合わせ先	京都大学医学部附属病院　血液・腫瘍内科　講師　川端浩連絡先住所：〒606-8507 京都市左京区聖護院川原町54 電話番号：075-751-4964　 E-mail：hkawabat@kuhp.kyoto-u.ac.jp 【京都大学医学部附属病院の苦情等の窓口】医学部附属病院　総務課　研究推進掛電話番号：075-751-4899 E-mail：trans@kuhp.kyoto-u.ac.jp
研究参加辞退のお申し出先	上記の研究責任者あるいは病院窓口にご連絡ください